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E. Castro Rodríguez, Rafael Azagra Ledesma, Xavier Gómez-Batiste Alentorn, A. Aguyé Batista, M. Zwart Salmerón, R. Cabanas Valdés, F.M. Caballero Gómez, C. Clemente Azagra
Introducción La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente. No dispone de tratamiento curativo y estos pacientes requieren un soporte multidisciplinar para favorecer su confort y calidad de vida.
Pacientes y métodos Estudio descriptivo longitudinal en pacientes registrados en atención primaria, Costa de Ponent-Barcelona, Institut Català de la Salut, para analizar las visitas urgentes hospitalarias, la utilización de dispositivos de soporte y su integración en el programa de atención a la cronicidad. Las variables fueron sexo, edad y tiempo de evolución, visitas urgentes, portadores de gastrostomía percutánea (PEG), ventilación no invasiva o invasiva (VNI/VI) e integración en el programa de atención a la cronicidad.
Resultados Se incluyó a 81 pacientes, un 49,4% varones, con una edad media de 65,6 años (±11,7), y un tiempo de evolución menor de 2 años o igual o mayor de 2 años (42 y 58%, respectivamente). De ellos, 47 (58,5%) realizaron 107 consultas. Los motivos de consulta más frecuentes fueron: caídas (26,8%), dificultades respiratorias (23,3%), comorbilidad (16,7%), problemas en la alimentación (11%) y dolor (10,2%), sin diferencias por edad o sexo. Se observó una mayor frecuentación (p < 0,001) en pacientes con menos de dos años de evolución e incrementos significativos en la utilización de la VNI y la PEG hasta el 51,9 y el 35,8%, respectivamente, así como integración en el programa de atención a la cronicidad del 61,7%.
Conclusiones El motivo más frecuente de consulta a urgencias hospitalarias de pacientes con ELA y potencialmente evitable fueron las caídas accidentales, especialmente en los primeros dos años de enfermedad. Se detectan incrementos significativos en la utilización de dispositivos de soporte y en la integración en el programa de atención a la cronicidad. Es necesario incrementar los recursos domiciliarios, especialmente en fisioterapia y terapia ocupacional.
