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Introducción La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente. No dispone de tratamiento curativo y estos pacientes requieren un soporte multidisciplinar para favorecer su confort y calidad de vida.
Pacientes y métodos Estudio descriptivo longitudinal en pacientes registrados en atención primaria, Costa de Ponent-Barcelona, Institut Català de la Salut, para analizar las visitas urgentes hospitalarias, la utilización de dispositivos de soporte y su integración en el programa de atención a la cronicidad. Las variables fueron sexo, edad y tiempo de evolución, visitas urgentes, portadores de gastrostomía percutánea (PEG), ventilación no invasiva o invasiva (VNI/VI) e integración en el programa de atención a la cronicidad.
Resultados Se incluyó a 81 pacientes, un 49,4% varones, con una edad media de 65,6 años (±11,7), y un tiempo de evolución menor de 2 años o igual o mayor de 2 años (42 y 58%, respectivamente). De ellos, 47 (58,5%) realizaron 107 consultas. Los motivos de consulta más frecuentes fueron: caídas (26,8%), dificultades respiratorias (23,3%), comorbilidad (16,7%), problemas en la alimentación (11%) y dolor (10,2%), sin diferencias por edad o sexo. Se observó una mayor frecuentación (p < 0,001) en pacientes con menos de dos años de evolución e incrementos significativos en la utilización de la VNI y la PEG hasta el 51,9 y el 35,8%, respectivamente, así como integración en el programa de atención a la cronicidad del 61,7%.
Conclusiones El motivo más frecuente de consulta a urgencias hospitalarias de pacientes con ELA y potencialmente evitable fueron las caídas accidentales, especialmente en los primeros dos años de enfermedad. Se detectan incrementos significativos en la utilización de dispositivos de soporte y en la integración en el programa de atención a la cronicidad. Es necesario incrementar los recursos domiciliarios, especialmente en fisioterapia y terapia ocupacional.
