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Senhora da Saúde, Portugal
El síndrome X frágil es la causa hereditaria más común de discapacidad intelectual y la causa genética más conocida de autismo. Los niños con este síndrome tienen características cognitivas y de comportamiento que ponen serios desafíos para su plena inclusión en el sistema educativo: discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje, hiperactividad, timidez y ansiedad social. Un estudio cualitativo, utilizando un enfoque de la Grounded Theory, se llevó a cabo para identificar las principales etapas de la inclusión en las escuelas regulares y también las limitaciones vividas en cada uno de estos momentos. Los resultados muestran que los problemas con la inclusión tienden a ser cada vez más graves en el transcurso de la educación y las escuelas y maestros a menudo experimentan grandes dificultades en el suministro de medio ambiente y actividades educativas apropiadas. En los años de jardín de infantes la inclusión es más fácil, aunque muy a menudo un diagnóstico adecuado no está hecho. En la escuela primaria el mejor éxito en la inclusión parece ocurrir cuando hay un alto compromiso de la escuela, maestros y familia en la construcción de soluciones que promuevan el desarrollo del niño. Conocer las principales limitaciones que sufren los niños y las familias puede ayudar a las escuelas, los profesores y los responsables políticos para encontrar las soluciones adecuadas para la inclusión de estos niños y jóvenes con un síndrome genético que es cada vez más frecuente
Fragile X syndrome is the most common inherited cause of intellectual disability and the most known genetic cause of autism. Children with this syndrome have a set of cognitive and behavioral features, which put serious challenges to their full inclusion in the educational system: intellectual disabilities, learning difficulties, hyperactivity, shyness and social anxiety. A qualitative study, using a Grounded Theory approach, was conducted to identify the main stages of the inclusion in mainstream schools and also the constraints experienced in each one of these moments. The findings show that problems relating to inclusion tend to be progressively more serious over the course of education, and schools and teachers often experience great difficulties in providing appropriate educational environment and activities. In kindergarten years the inclusion is easier, although very often an adequate diagnosis is not already made. In elementary school the best success in inclusion appears to occur when there is a high commitment of the school, teachers and family in building solutions that promote child development. To know the main constraints experienced by children and families can help schools, teachers and policymakers to find the adequate solutions to the inclusion of these children and young with a genetic syndrome that is more and more frequent.
