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El objetivo de este artículo es invitar a reflexionar a los profesionales de la psicología clínica y la psicoterapia sobre el impacto emocional y psicológico que las enfermedades genéticas minoritarias tienen sobre el individuo, y la necesidad que suelen tener las personas afectadas y sus familiares de un acompañamiento que, más allá del acto del consejo genético, les ayude a través de un proceso psicoterapéutico más profundo a superar los aspectos traumáticos y el duelo asociados a la enfermedad, para poder reconstruir y re-narrar su vida de una manera más autónoma y sana.
The main objective of this article is to invite clinical psychologists and psychotherapists to think over the emotional and psychosocial impact that rare genetic diseases have on the individual. Both those affected and their families often need an accompaniment that, beyond the informative act of genetic counseling, helps them overcome the traumatic aspects and grief associated to the disease through a deep psychotherapeutic process. From an integrative look, the process should also include information about the bio-psychosocial support resources, promoting the access of those affected to health resources and associative support. In short, it’s about helping the patient and/or their family to rebuild and re-tell their life in a more autonomous and healthy way.
