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Vanessa Vega Córdova, Izaskun Álvarez Aguado, Félix González Carrasco, Felipe Espinosa, Maite Gonzalez Yañez, Herbert Spencer González, Marcela Jarpa Azagra, Katherine Exss Cid
La calidad de vida (CV) se constituye como uno de los conceptos clave para definir los apoyos dirigidos a la población con discapacidad intelectual (DI). A pesar de los avances en la medición de la CV en personas con DI, aún existe una fuerte tendencia a evaluar el bienestar personal de esta población únicamente desde la perspectiva de las personas de su entorno (familiares, profesionales, etcétera). Esto constituye una desigualdad epistemológica entre personas con y sin DI, por considerar únicamente a las personas sin DI como sujetos idóneos para aportar evidencias e información objetiva sobre su CV.
Además de conocer las percepciones que tienen otras personas sobre la CV de la población con DI, actualmente es necesario complementar esa visión e involucrar a las propias personas con DI en las mediciones de su CV. Este es un requisito previo para identificar apoyos y reconocer lo que es importante en sus vidas y entornos. A pesar de la importancia de este constructo para el desarrollo de planes de intervención basados en resultados personales, en el contexto latinoamericano aún existe mucho desconocimiento sobre cómo es la CV de estas personas. Este estudio busca conocer el índice de CV de 95 adultos chilenos con DI a partir de sus percepciones y las de otros informantes; e identificar algunas de las variables que pueden estar condicionando su CV. Para la recogida de la información se ha utilizado la escala INICO-FEAPS, basada en el modelo de CV de Schalock y Verdugo (2002/2003). Esta escala evalúa el nivel de CV de personas con DI a partir de los 18 años. Consta de 72 ítems distribuidos entre las ocho dimensiones del Modelo de CV. La escala tiene dos versiones y permite la recogida de datos de dos fuentes diferentes. Para analizar la normalidad de los datos, se han utilizado las pruebas de Shapiro-Wilk y Shapiro-France. Los resultados muestran una discrepancia considerable entre la CV reportada por las personas con DI y la reportada por otros informantes significativos. A pesar de las diferencias, existe una alta correlación entre los resultados de ambos informes (r = .75). Esto sugiere que tanto los autoinformes como los heteroinformes obtienen mediciones consistentes. Asimismo, el análisis correlacional para las subescalas del cuestionario indica cómo la dimensión de autodeterminación (r = .85) presenta la mejor correlación, mientras que la de bienestar físico (r = .26) obtiene el índice de correlación más bajo. Al comparar el índice de CV promedio, según las diferentes variables mediante ANOVA, se encuentran diferencias significativas para ambas versiones (autoinforme y heteroinforme) solo al atender el grado de DI (p-valor < .00) de los participantes y el índice asociado con sus necesidades de apoyo (p-valor < .00). Para saber en qué medida el grado de DI y el nivel de necesidades de apoyo predicen el índice de CV de los participantes, se ha realizado un análisis de regresión lineal. Para ambas versiones, los resultados muestran que tanto el grado de DI como el nivel de necesidades de apoyo son buenos predictores del índice de CV. Los resultados de esta investigación arrojan algunas sugerencias que pueden ser de interés para avanzar en la evaluación de la CV de la población con DI. Por ejemplo, al identificar que el índice de necesidades de apoyo es un buen predictor de la CV al igual que el grado de DI, se sugiere aplicar ambos instrumentos simultáneamente, lo que permitirá una mayor precisión para el análisis de este constructo.
The quality of life (QOL) is constituted as one of the key concepts to define the supports directed to the population with intellectual disabilities (ID). In addition to understanding the significant perceptions that people have about the QoL of the population with ID, it is currently necessary to complement this vision and involve people with ID themselves in the measurements of their QoL.. This study seeks to know the QOL index of 95 Chilean adults with ID from their perceptions and those of other informants; and identify some of the variables that may be conditioning their QOL. To collect the information the INICO-FEAPS scale has been used. This scale is based on the QOL model of Schalock and Verdugo (2002/2003). The results show a considerable disagreement between the QOL reported by people with ID and that reported by other significant informants. When comparing the average QOL index according to the different variables using ANOVA, significant differences were found for both versions only attending to the degree of ID of the participants and the index associated with their needs for support. The results show that both the degree of ID and the level of needs supportive are good predictors of the QOL index. This research showed some suggestions that may be of interest to advance in the evaluation of the QOL of these population. For example, by identifying that the support needs index is a good predictor of QOL as well as the degree of ID, it is suggested to apply both instruments simultaneously, which will allow a better precision for the analysis of this construct.
