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Marcela Cabrera Vélez
, Verónica Peñafiel Mora
El cuidado en discapacidad implica conocer los factores que afectan la salud mental del cuidador, así como del niño o adolescente, su percepción de calidad de vida y su nivel de sobrecarga. El objetivo de este trabajo fue determinar la relación entre parentalidad, calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños y adolescentes con discapacidad de la ciudad de Cuenca-Ecuador y determinar los perfiles parentales y de calidad de vida según tipo de discapacidad y existencia de persona de apoyo para el cuidado. El estudio manejó un diseño empírico cuantitativo no experimental de corte transversal con estrategia descriptiva observacional. Participaron 104 cuidadores de niños y adolescentes con discapacidad intelectual, autismo y parálisis cerebral. Los instrumentos utilizados fueron: EMBU-P, reestructurado para niños y adolescentes con discapacidad, WHOQOL-BREF y la escala de carga del cuidador, Zarit. El análisis de los datos se realizó a partir de pruebas no paramétricas. Entre los resultados, se encontró que existen relaciones entre las variables en diferentes intensidades y sentidos. Así también, el perfil parental se explica por la sobrecarga y las características de los cuidadores, mas no por la percepción de calidad de vida. Se concluye que, la calidad de vida está relacionada con la calidez emocional y la sobrecarga, y los perfiles de parentalidad varían según el tipo de discapacidad. Respecto al perfil, los cuidadores de personas con discapacidad intelectual presentan mayor control, mientras que los cuidadores de personas con autismo muestran mejor calidad de vida en términos de relaciones sociales y ambiente.
The caregiving process for individuals with disabilities involves a comprehensive understanding of the multifaceted factors that impact the psychological well-being of both caregivers and care recipients, including their subjective appraisal of quality of life and the extent of caregiver burden experienced. The objective of this study was to determine the relationship between caregiving, quality of life, and caregiver burden among caregivers of children and adolescents with disabilities in the city of Cuenca, Ecuador, and to determine parental and quality-of-life profiles according to the type of disability and the presence of a support person for care. The study employed a non-experimental quantitative empirical design with a descriptive observational strategy. A total of 104 caregivers of children and adolescents with intellectual disabilities, autism, and cerebral palsy participated in the study. The instruments used were the EMBU-P restructured for children and adolescents with disabilities, the WHOQOL-BREF, and the Zarit caregiver burden scale. Data analysis was performed using non-parametric tests. The results showed that there are relationships between the variables in different intensities and directions. The parental profile was explained by caregiver burden and caregiver characteristics, but not by perception of quality of life. It was concluded that quality of life is related to emotional warmth and caregiver burden, and parental profiles vary according to the type of disability. Caregivers of individuals with intellectual disabilities exhibited greater control, while caregivers of individuals with autism showed better quality of life in terms of social relationships and environment.
