Experiencias de cuidadores frente a un programa integral en salud para niños con cardiopatías congénitas

• Castro Monsalve, Javier Mauricio ; Pérez Rivero, Paula Fernanda ; Vanegas Méndez, Silvia Nathalia ; Villamizar Serrano, Daniela Stefany ^[1] ; Quintero Lesmes, Doris Cristina
  1. [1] Universidad Pontificia Bolivariana

     Universidad Pontificia Bolivariana

     Colombia

     
• Localización: Psychología: Avances de la Disciplina, ISSN-e 1900-2386, Vol. 16, Nº. 2, 2022, págs. 77-89
• Idioma: español
• DOI: 10.21500/19002386.6024
• Títulos paralelos:
  • Experiences of caregivers in a comprehensive health program for children with congenital heart disease.
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• Resumen
  • español

    Las enfermedades congénitas complejas son un grave problema de salud pública que afecta a millones de niños y sus cuidadores en el mundo, razón por la cual es necesario generar programas de apoyo formal para favorecer el seguimiento en casa de estos menores y así, incrementar la adherencia al tratamiento y reducir la mortalidad interestadio. El presente estudio tuvo como objetivo describir la percepción de los cuidadores frente a un programa integral en salud, planeado sobre la educación y el uso extenso de las herramientas de telecomunicación para el seguimiento en casa de niños con cardiopatías congénitas complejas, en el marco del proyecto Promesa de la Fundación Cardiovascular de Colombia, a partir de un enfoque cualitativo de diseño fenomenológico. La muestra seleccionada estuvo compuesta por 12 cuidadores con quienes se realizó entrevista a profundidad y grupo focal. Los datos fueron analizados a través del software para el análisis de estudios cualitativos Atlas ti, estableciendo las siguientes categorías: Valoración del proyecto y del programa integral, Experiencias con el uso de dispositivos médicos, tecnologías de la información y de la comunicación, Comunicación y relación con profesionales, Apoyo institucional y Redes de cuidadores. Se concluye que implementar las Tic en el tratamiento de cardiopatías congénitas complejas es una estrategia novedosa y aceptada por los cuidadores, que se ajusta a las condiciones del sistema de salud colombiano y a las necesidades de los usuarios.Palabras clave: cardiopatías, cuidadores, salud pública, experiencias, cualitativo (fuente: DeCS, BIREME).

  • English

    Congenital heart disease are a serious public health problem that affects millions of children and their caregivers around the world, which is why it is necessary to generate formal support programs to promote follow-up at home for these minors and thus increase adherence to treatment and reduce interstage mortality. The present study aimed to describe the perception of caregivers regarding a comprehensive health program for the follow-up at home of children with complex congenital heart disease, within the framework of the Promesa project of the Fundación Cardiovascular de Colombia, from a qualitative approach phenomenological design. The selected sample consisted of 12 caregivers with whom an in-depth interview and focus group were conducted. The data was analyzed through the software for the analysis of qualitative studies Atlas.ti, establishing the following categories: Assessment of the project and the comprehensive program, Experiences with the use of medical devices, information and communication technologies, Communication and relationship with professionals, institutional support and networks of caregivers. It is concluded that implementing ICTs in the treatment of complex congenital heart diseases is a novel strategy accepted by caregivers, which is adjusted to the conditions of the Colombian health system and the needs of users.