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María Isabel Ruiz Fernández, María Isabel Fajardo Caldera, María Luisa Bermejo García, Zacarías Calzado Almodóvar, María Luisa Pérez Ruiz, Virgilio García Aparicio, María Dolores Gordillo Gordillo
La familia es el primer entorno donde nos desarrollamos y evolucionamos a nivel físico, educativo, social y emocional. Las experiencias en la primera infancia y los vínculos de apego que se establecen estarán determinados por el entorno familiar. Éste deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social. Cuando nace un niño/a con discapacidad se produce un shock en el sistema familiar. El hecho se percibe como algo inesperado y extraño que cambia las expectativas sobre el hijo deseado. La pérdida de estas expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante una amenaza. Con la presente investigación nos planteamos conocer el grado de información que las familias de niños con acondroplasia tienen en el momento del nacimiento de su hijo y de qué forma acceden a la misma, así como valorar las dificultades de la entrada a los Servicios de Atención Temprana y su implicación en los mismos. Finalmente se valorará la necesidad de crear o no una guía que les ayude en este proceso. Las hipótesis de partida que nos planteamos es que la mayoría de las familias que tienen un hijo con acondroplasia presentan un desconocimiento sobre esta discapacidad y su tratamiento. Que la información que se les proporciona en el momento del nacimiento, es insuficiente y poco tranquilizadora. Que el acceso a la Atención Temprana es difícil y con dificultades en la aceptación. Finalmente, nos planteamos la necesidad de una guía de Atención Temprana en Acondroplasia, que ayude en todo este proceso. La metodología aplicada está basada en un análisis a través de cuestionarios tipo Likert que se enviaron, a través de e-mail, a 17 familias de niños con acondroplasia que tenían entre 0 y 6 años. Las conclusiones, basándonos en los resultados de los cuestionarios, son que el grado de conocimiento de los padres sobre la discapacidad, en el momento del nacimiento, es muy escaso, que la información que se encuentra es mayoritariamente de tipo médico, que los profesionales médicos no aportan suficiente información a las familias, que el acceso a la Atención Temprana es difícil y que, principalmente, las madres se implican de unaforma activa en la intervención, aunque no existe una buena aceptación de la acondroplasia en estos primeros años y creen necesaria la creación de una guía de Atención Temprana.
The family is the first environment where we develop and evolve on the physical, educational, social and emotional development. The early childhood experiences and attachment relation establishing will be determined by the family. This should provide sufficient opportunities to develop those skills and personal and social skills that allow its members to grow with confidence and autonomy, being able to relate and act successfully in the social sphere. When a child is born with disabilities is a shock to the family system. The fact is perceived as something unexpected and strange changing expectations about the desired child. The loss of these expectations and the disenchantment with the evidence of disability (or possibility), at first going to be devastating, it’s as if the future of the family had stopped at a threat. With this research we plan to determine the degree of information that families of children with achondroplasia have at the time of the birth of their child and how access to it, and to evaluate the difficulty of entry to the Early Intervention Services and their involvement in them. Finally, assess the need to create or not a guide to help them in this process. The hypothesis that we set is that most families have a child with achondroplasia have a lack of knowledge about this disability and its treatment. That the information provided to them at the time of birth, is insufficient and reassuring. That access to early childhood intervention is difficult and hard on acceptance. Finally, we considered the need for a guide to early childhood intervention in achondroplasia, to assist in this process. The methodology is based on an analysis by Likert questionnaires type that were sent through e-mail to 17 families of children with achondroplasia who were between 0 and 6 years. The findings, based on the results of questionnaires are that the degree of parental knowledge about disability, at the time of birth is very low, that the information found is mostly medical, medical professionals not provide sufficient information to families, access to early childhood intervention is difficult and mainly mothers engage in an active way in the intervention, although there is good acceptance of achondroplasia in these early years and they believe necessary the creation of an Early Warning guide.
