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Introducción. La mortalidad de personas con epilepsia es superior a la de la población general, pero la información dedicada a los niños escasea. Objetivo. Determinar el riesgo de morir de niños con epilepsia, sus factores asociados y las causas de muerte, así como destacar el apoyo brindado a la familia. Pacientes y métodos. Desde 1996 a 2002, fallecieron 16 niños con epilepsia controlados en nuestro centro. 15 de ellos entraron consecutivamente en la investigación, de acuerdo a un protocolo previo. La información se obtuvo de nuestro banco de datos, de la ficha clínica y de entrevistas con los padres. Resultados. La tasa de mortalidad estándar fue de 3,21 (IC 95%: 1,48-4,95). La mayoría inició su enfermedad precozmente. 13 niños tenían epilepsias remotas sintomáticas. 11 presentaban epilepsias resistentes o catastróficas. El EEG fue específico para epilepsia en 11 enfermos. Nueve niños estaban con politerapia. Ocho pacientes habían recibido tres o más esquemas terapéuticos. Ocho tenían niveles terapéuticos pre mortem. 10 pacientes fallecieron debido a infecciones y cinco de muerte súbita inexplicable. En uno de ellos, la muerte súbita inesperada fue definitiva y correspondía a una niña embarazada con epilepsia mioclónica juvenil. Otro niño falleció poco después de un sismo. La asistencia para la elaboración del duelo fue de utilidad para la familia. Conclusión. Estos niños tienen un elevado riesgo de morir, que se asocia a un inicio precoz de epilepsias graves, activas, resistentes y catastróficas. El completo control de las crisis debería ser el principal objetivo del tratamiento.
