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María Teresa del Álamo Martín, Isabel Álvarez López, Juan R. Coca
Las distrofias retinianas, producen en las personas que las padecen, una progresiva degeneración de la retina que conlleva pérdida de la visión a lo largo de los años, afectando negativamente a su capacidad funcional y su participación social. Nuestro estudio pretende analizar cómo el ocularcentrismo, contribuye a agravar las consecuencias negativas que las distrofias retinianas producen en la vida diaria y social de las personas de Castilla y León que las padecen. La investigación empleó metodología mixta con un diseño CUAN+CUAL. La parte cuantitativa fue un estudio de casos y controles con muestra no probabilística e intencional de 30 personas, con y sin retinosis pigmentaria pareados por edad y sexo. A todos ellos se les pasó la Encuesta Modelo de Discapacidad, Versión Corta (EMDc) de la Organización Mundial de la Salud. Se compararon factores externos, que pueden influir sobre problemas cotidianos relacionados con la salud, apoyo familiar y social y actitudes de los demás. La parte cualitativa consistió en el análisis de datos obtenidos mediante entrevistas en profundidad a las 15 personas con retinosis pigmentaria del grupo caso. Se obtuvieron diferencias significativas entre los grupos, que muestran mayores dificultades de las personas con distrofias en su vida cotidiana que las que no la padecen, como la movilidad, la realización de tareas domésticas o con la participación social. El ruido, la luminosidad, no disponer de medios tecnológicos que faciliten la accesibilidad y el ocularcentrismo existente en la sociedad, además de provocarles malestar y nerviosismo, son fuente de exclusión social. Los resultados aportan evidencias que permitirán a los/las trabajadores/as sociales intervenir para favorecer la participación social de un colectivo afectado por una enfermedad rara de la visión evitando inequidades y avanzar en sus derechos.
Retinal dystrophies cause progressive degeneration of the retina in people who suffer from them, leading to loss of vision over the years that can negatively affect functional capacity and social participation. Our study aims to analyse how ocularcentrism contributes to aggravating the negative consequences of retinal dystrophies for the daily and social lives of the population who suffer from these disorders in Castile and León.This research used a mixed methodology with a QUAN+QUAL design. The quantitative part consisted of a case-control study with a non-probabilistic, purposive sample of 30 people with and without retinitis pigmentosa matched by age and sex. The World Health Organization’s Model Disability Survey, Brief Version (MDSb) was administered to all participants. The study compared external factors that can influence daily health-related problems, family and social support, and attitudes of others. The qualitative part consisted of the analysis of data obtained through in-depth interviews with the 15 people with retinitis pigmentosa in the case group. Significant differences were found between the groups, showing that people with dystrophies experience greater difficulties in their daily life than individuals who do not suffer from these disorders in areas such as mobility, household tasks and social participation. Noise, brightness, lack of technological means to facilitate accessibility and ocularcentrism in society represent a source of social exclusion, in addition to causing discomfort and tension. The results provide evidence that will enable social workers to intervene in order to promote the social participation of a population affected by a rare eye disorder, thereby preventing inequalities and advancing their rights.
