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Adilia Maria Pires da Silva Fernandes, Carlos Pires Magalhães, Maria Augusta Mata, Maria Helena Pimentel, Maria Justina Martins Silvano
Chronic diseases, such as neurodegenerative ones, develop progressive effects that potentiate suffering and exhaustion, both in the patient and in the caring family , and may affect their quality of life in several áreas. Objectives: To know family’s concept of quality of life and the main affected áreas by the caring process to patients with a neurodegenerative disease. To identify in family’s point of view, their main needs to well care. Methods: A qualitative and phenomenological study was developed using the focus group technique with five family members of patients with a neurodegenerative disease, using an interview guide with questions related to the perception of family quality of life, most affected areas and felt needs. Results: Collected data were submitted to content analysis, highlighting as main categories: the quality of family life as global well-being; the implications for social life, family functioning; the emotional and life projects; needs in terms of family enabling and professional background. Conclusions: Results highlight that family functioning is deeply affected within the frame of a neurodegenrative disease in one of its members, which shows us the need to assess family quality of life to an effective intervention in improving the daily lives of these families.
As doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias.
