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Paula Alejandra Hidalgo Andrade, Silvia Martínez Rodríguez
Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas y avanzadas, y la de sus familiares. Este tipo de cuidados requiere un enfoque multidisciplinario desde un equipo de cuidadores formales, trabajadores o voluntarios asociados a un sistema de servicios estructurado que brindan cuidados y atención. Este equipo puede incluir voluntarios y especialistas en medicina, enfermería, trabajo social, psicología, cuidado espiritual, nutrición, entre otros. Todos los involucrados deben tener entrenamiento específico y una actitud humanizada para lidiar no solo con los síntomas físicos de las enfermedades sino con las necesidades psicológicas y espirituales que los pacientes y sus familias puedan tener. Por esto, trabajar en cuidados paliativos demanda conocimiento, autocuidado y fortaleza emocional y psicológica. A pesar de que cuidar de otras personas puede ser gratificante y esta satisfacción se relaciona con el compromiso laboral (engagement) y la resiliencia, los cuidadores formales de personas con necesidades paliativas también pueden desarrollar fatiga por compasión debido a la naturaleza de su labor. Esta fatiga afecta a sus relaciones interpersonales y a la calidad del cuidado que brindan. Desde una perspectiva organizacional, el apoyar a los cuidadores formales es vital. Investigaciones muestran que el respeto, el sentido y el perdón pueden influir en la satisfacción laboral y en el desempeño. La literatura contiene algunas intervenciones que procuran promover estas y otras características para aliviar la posible carga del cuidador; sin embargo, es difícil analizar y replicar dichas intervenciones debido a una falta de rigurosidad en el reporte de sus procedimientos, su desarrollo y su efectividad. Las intervenciones centradas en el sentido se han mostrado efectivas en promover la satisfacción en pacientes y familiares de personas con necesidades paliativas. No obstante, a la fecha de realización de este estudio, solo una intervención reportaba el uso del enfoque existencial con cuidadores formales (enfermeras de cuidados paliativos). Considerando la efectividad de las intervenciones de base existencial en otras poblaciones y la ausencia de investigación sobre estas en cuidadores formales de equipos de cuidados paliativos, este artículo tiene como objetivo describir el diseño y desarrollo de una intervención psicoeducativa grupal de tipo cognitivo-existencial de ocho sesiones creada para reducir la fatiga por compasión y promover el autocuidado y la satisfacción de los cuidadores formales de pacientes en cuidados paliativos en un contexto latinoamericano. Primero, considerando la literatura existente y las situaciones específicas con las que lidian los cuidadores, inicialmente utilizamos la logoterapia de Viktor Frankl como la base teórica de la intervención. De esta manera buscamos abordar los problemas existenciales y las situaciones que los cuidadores enfrentan diariamente. Después de este desarrollo teórico, dos expertos en terapia existencial revisaron la intervención propuesta. Como resultado, se incorporaron técnicas de la terapia racional emotiva de Albert Ellis. Además, también se tuvo en cuenta un estudio cualitativo que informaba sobre las necesidades de los cuidadores formales en este contexto específico con respecto a su fatiga y satisfacción en el trabajo. De esta manera, se adaptó la versión final de la intervención para satisfacer las necesidades específicas de la población objetivo. Como resultado, este artículo presenta el desarrollo teórico de la intervención y la construcción de su estructura, así como los objetivos y el contenido de cada una de las sesiones. Tanto el material para los participantes como el manual del facilitador están disponibles mediante el contacto con el autor responsable de la correspondencia. Investigación empírica, publicada en otro lugar, ha demostrado la eficacia a largo plazo de esta intervención para reducir la fatiga por compasión. Esto la convierte en una intervención replicable con resultados prometedores. Futuros estudios podrían continuar su evaluación con cuidadores en entornos fuera de los cuidados paliativos.
Palliative care aims to improve the quality of life of patients with chronic and advanced illnesses and their families. This requires a multidisciplinary approach from formal caregivers. Though caring for others could be rewarding and this satisfaction relates to higher work engagement and resiliency, formal caregivers of palliative care patients may develop compassion fatigue due to the nature of their work. This fatigue affects caregivers, their interpersonal relationships, and the quality of care they provide.
Supporting formal caregivers and improving communication plays a vital role. Considering the efficacy of the existential interventions in other populations, and the lack of testing of these interventions on formal caregivers of palliative care teams, this article aims to describe the design and development of an eight-session cognitive-existential group-based psychoeducational intervention to reduce compassion fatigue and to promote self-care and satisfaction of formal caregivers of palliative care patients in a Latin American context. The intervention used Frankl’s Logotherapy and Ellis’ rational emotive therapy as the theoretical framework and included the necessities of formal caregivers in this specific setting.
As a result, this article presents the theoretical development of the intervention and its structure, as well as the objectives and specific content of each session. Empirical research, reported elsewhere, has proven its long-term effectiveness in reducing the compassion fatigue of this population. This makes it a replicable intervention with promising results. Future studies need to continue its evaluation and include professionals in other settings outside palliative care.
