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El cáncer infantil es un problema de salud pública en México. Esta enfermedad es motivo de angustia y problemas psicosociales tanto en el paciente como en su cuidador primario. Si las necesidades del cuidador no son identificadas y atendidas se impacta sobre el bienestar y la salud del infante. EI objetivo de la presente investigación fue evaluar las necesidades de apoyo (NA) y calidad de vida del cuidador primario informal (CPI) de pacientes pediátricos con cáncer. Método: El diseño fue no experimental y correlacional. Participaron 100 CPIs de pacientes pediátricos con cáncer hospitalizados, la mayoría fueron mujeres y madres de los pacientes. Resultados: Se encontró que las NA mayormente insatisfechas fueron la necesidad de resolver las preocupaciones por el futuro, seguido por las necesidades emocionales y las necesidades de información. Aquellas percibidas con una menor urgencia por resolver fueron las necesidades relacionadas con el acceso médico de los pacientes. El funcionamiento emocional, físico y social fueron las áreas más afectadas en la calidad de vida (CV). Con respecto al impacto familiar, las relaciones familiares mostraron ser uno de los dominios menos afectados. El análisis de regresión múltiple por método intro demostró que las necesidades emocionales y de información no satisfechas, las preocupaciones, actividades diarias, y relaciones familiares de los CPIs explican el 74% de la varianza en calidad de vida. Conclusión: Se recomienda integrar a su protocolo clínico de rutina la detección de necesidades, evaluación de CV, así como la implementación de intervenciones psicoeducativas y, en su caso, la atención psicológica personalizada.
Children’s cancer is a public health problem in Mexico. This disease is also cause of distress and psychosocial problems for the patient, as well as their primary caregiver. The family is the first circle of support for a patient, therefore, if their needs are unmet, the infant’s health and wellbeing will suffer in turn. The purpose of this investigation project was to evaluate supportive needs (SN) and quality of life (QOL) of family caregivers (FCs) of pediatric cancer patients. Method: This investigation’s design was correlational and non-experimental. The study’s participants were 100 FCs for pediatric cancer patients currently hospitalized at the National Institute of Pediatrics in Mexico City, the majority were women and mothers of the patients. Results: The results showed that facing the worries about the future, emotional needs, as well as information needs were the most unsatisfied SN’s. The one with least urgency to solve was the patients access and medical continuity needs. Proper emotional, physical and social function were the most affected areas of their quality of life. On the other hand, the family relationship of the family impact domain was one of the less affected. Furthermore, intro multiple regression showed that unmet needs relating to information and emotions, in addition to worries, daily activities and family relationships explained 74% of the variance in QOL. Conclusion: It is advised that detection of needs, evaluation of quality of life, psychological support and the implementation of psychoeducational interventions be integrated into routine clinical attention in this population.
