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Maria Paula Miranda Chaim, Sebastião B. C. Neto, Aminn y F. Pereira, Virgínia E. S. M. Costa
La calidad de vida (QV) de las madres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) está relacionada con características sintomáticas e idiopáticas de la condición existencial del niño y está determinada por las comprensiones subjetivas atribuidas de acuerdo con la experiencia individual. El objetivo primario de este artículo es describir y comprender las construcciones subjetivas sobre la QV autorreferenciada de madres de niños con TEA. Se trata de un estudio empírico, cualitativo y fundamentado en la lectura de la psicopatología fenomenológica. Participaron 10 madres de niños con TEA, usuarias de los servicios públicos de salud de Goiânia. Se utilizó como instrumentos: cuestionario de datos sociodemográficos y clínicos y guión de entrevista semiestructurada sobre QV. Las entrevistas fueron sometidas a la construcción de categorías temáticas, según la metodología de Giorgi (1985), y posteriormente fueron correlacionadas con las categorías existenciales de Augras (2004). Se observó que aunque se busca patrón para comprender la CV, cada madre dispone de factores subjetivos que reflejan su forma de experimentar la condición de ser madre de un niño con necesidades especiales. Se concluye que cabe la ciencia, al buscar comprender la calidad de vida de personas con características similares, considerar la relevancia de los aspectos subjetivos y el significado que cada madre construye de su propia realidad.
The quality of life (QOL) of mothers of children with autism spectrum disorder (ASD) is related to the symptomatic and idiopathic characteristics of the existential condition of the child and is determined by the subjective understandings attributed according to the individual experience. The primary objective of this article is to describe and understand the subjective constructs about the self-referenced QOL of mothers of children with ASD. It is an empirical study, qualitative and based on a reading of phenomenological psychopathology. Participated 10 mothers of children with ASD, users of public health services in Goiânia. The following instruments were used: a sociodemographic and clinical data questionnaire and a semi-structured interview script about QOL. The interviews were submitted to the construction of thematic categories, according to the methodology of Giorgi (1985), and later were correlated with the existential categories of Augras (2004). It was observed that although a standard is sought to understand QOL, each mother has subjective factors that reflect in her way of experiencing the condition of being a mother of a child with special needs. It is concluded that it is the science, when seeking to understand the quality of life of people with similar characteristics, to consider the relevance of the subjective aspects and the meaning that each mother constructs of its own reality.
A qualidade de vida (QV) das mães de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) está relacionada com características sintomáticas e idiopáticas da condição existencial da criança e é determinada pelas compreensões subjetivas atribuídas de acordo com a experiência individual. O objetivo primário deste artigo é descrever e compreender as construções subjetivas sobre a QV autorreferenciada de mães de crianças com TEA. Trata-se de um estudo empírico, qualitativo e fundamentado na leitura da psicopatologia fenomenológica. Participaram 10 mães de crianças com TEA, usuárias dos serviços públicos de saúde de Goiânia. Utilizou-se como instrumentos: questionário de dados sociodemográficos e clínicos e roteiro de entrevista semiestruturada sobre QV. As entrevistas foram submetidas à construção de categorias temáticas, segundo a metodologia de Giorgi (1985), e posteriormente foram correlacionadas com as categorias existenciais de Augras (2004). Observou-se que ainda que se busque padrão para compreender a QV, cada mãe dispõe de fatores subjetivos que refletem sua forma de experienciar a condição de ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Conclui-se que cabe a ciência, ao buscar compreender a qualidade de vida de pessoas com características similares, considerar a relevância dos aspectos subjetivos e o significado que cada mãe constrói de sua própria realidade.
