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Benito Arias Martínez, Laura Elisabet Gómez Sánchez, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Mónica Santamaría Domínguez
El tema de la calidad de vida de las personas con graves afectaciones (discapacidades múltiples, severas y profundas) es un asunto aún por abordar, que aparece como el ‘gran olvidado’ en el campo de la investigación y que, no por los numerosos problemas de ser investigado que presenta a priori, debe darse por imposible o postergarse. Las personas con discapacidades múltiples y profundas configuran entonces un colectivo para el cual la necesidad de un modelo operacional de calidad de vida es especialmente urgente, relevante y, además, reconocida en la literatura desde hace años (Borthwick-Duffy, 1990;
Goode y Hogg, 1994; Oulette-Kuntz y McCreary, 1996). Por ello, el objetivo de esta comunicación consiste en presentar una investigación centrada en el desarrollo, validación y calibración de un nuevo instrumento de evaluación objetiva para ser utilizado por profesionales, familiares o personal de atención directa con personas con discapacidades intelectuales graves (severas, profundas y/o múltiples), cuya adecuación también se analizará en la aplicación a personas con trastornos del espectro autista (TEA): La Escala San Martín. Este instrumento se ha desarrollado a partir del modelo de calidad de vida de ocho dimensiones y la opinión de personas expertas en personas con discapacidades intelectuales graves y severas, y con TEA, mediante un estudio Delphi. El desarrollo del mencionado estudio Delphi y sus principales resultados se discuten en esta comunicación.
The quality of life issue of persons with severe disabilities (severe/profound disabilities and multiple disabilities) is still unsolved, appearing as the great forgotten in the research field. In spite of the numerous problems that seem to involve, this issue should not be considered as impossible or be postergated. Persons with severe and profound disabilities are a collective with an urgent and a relevant need of an operational model of quality of life that has been pointed out in the scientific literature since several years ago (Borthwick-Duffy, 1990; Goode & Hogg, 1994; Oulette-Kuntz & McCreary, 1996). Therefore, the goal of this paper consists in presenting a research that is focused in the development, validation and calibration of a new objective instrument to assess quality of life in persons with severe, profound, and multiple disabilities and to be answered by professionals, relatives and direct care staff: the San Martin Scale. Its suitableness to be also applied to persons with autism spec- trum disorders will be analyzed. The new instrument has been developed over the basis of the eight quality of life model and by means of a Delphi study with experts on people with severe, profound, and multiple disabilities. The main results of the study are discussed in this paper.
