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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es una asociación con un largo recorrido en el apoyo a las familias con enfermedades poco frecuentes. Tal como afirma Juan Carrión, su presidente, la Federación ha crecido mucho y uno de sus objetivos fundamentales es que las asociaciones que la conforman vean en Feder un lugar de formación y de información útil, que permita dar respuesta a sus inquietudes, así como trasladar sus reivindicaciones. Carrión, además, manifiesta en esta entrevista que la colaboración con otros grupos como médicos e investigadores es fundamental para la mejora del diagnóstico.
