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Introducción. Las encefalopatías espongiformes transmisibles humanas son patologías relacionadas con el plegamiento incorrecto de la proteína priónica celular. Cuando éstas se manifiestan, la neurodegeneración producida es rápida y siempre letal.
Objetivo. Describir y comprender la realidad social, personal y familiar de las personas afectadas.
Pacientes y métodos. Se realizaron entrevistas cualitativas en línea a través de cuestionarios semiestructurados abiertos a portadores y a las familias de afectados. La información fue anónima y se solicitó que las respuestas fuesen amplias.
Resultados. La muestra fue de 47 entrevistados, siete portadores confirmados y 40 familiares que podrían ser portadores o no. La mayoría de los informantes eran mujeres, con una edad comprendida, sobre todo, entre 30 y 50 años. El análisis del discurso, centrado en la percepción de la propia enfermedad, el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico, y las incertidumbres y necesidades, ha permitido establecer cuatro campos semánticos: sufrimiento/pérdida, temporalidad, médico/clínica y cotidianidad. No obstante, también se han encontrado otros elementos importantes. Sólo ocho familiares consideran necesario incrementar la investigación. Las familias presentan una alta tasa de incertidumbre; en cambio, los portadores no muestran tal incertidumbre ante su futuro.
Conclusiones. Los estudios sociobiomédicos sobre patologías priónicas son poco habituales. En el trabajo se amplía el conocimiento sobre la realidad social de las personas y de las familias afectadas. Estas patologías ubican a los afectados en situaciones sociales muy complicadas y de difícil gestión psicosocial.
