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Objetivo: La comunicación entre pacientes oncológicos y profesionales de la salud se considera uno de los aspectos más importantes del cuidado, especialmente en fases avanzadas de la enfermedad. La conciencia de enfermedad consistiría en un proceso dinámico y cambiante en el tiempo, influenciado por la cantidad y calidad de la información y el significado que cada sujeto le asigna. En el presente trabajo se describe el proceso de diseño, validación y cálculo de la fiabilidad de una entrevista semiestructurada (Entrevista sobre la Conciencia de Enfermedad Oncológica E-CEO). Este instrumento, escasamente invasivo y no revelador de información, permite situar a los sujetos a lo largo de un continuum en base a su percepción de severidad de la enfermedad. Método: En una primera fase se realizó una entrevista abierta sobre 15 pacientes y se elaboró un listado de expresiones clave, que fueron agrupadas en cinco categorías. En una segunda fase se aplicó un modelo de entrevista semiestructurada a 42 pacientes ingresados con diagnóstico de enfermedad oncológica avanzada (estadio clínico IV) en la Unidad de Hospitalización de Oncología del Hospital de A Coruña. Resultados: La fiabilidad obtenida entre diferentes observadores muestra que se trata de un instrumento de elevada calidad (Kappa=0,70). Los datos reflejan una discrepancia amplia entre el estado de salud de los pacientes y su propia consideración. Más del 50% consideraron su enfermedad “controlada”. Conclusiones: Se trata de un instrumento de sencilla aplicación que permitirá en futuras investigaciones profundizar en el estudio de los procesos de integración de información en este tipo de pacientes.
Objective: Communication between cancer patients and health professionals is considered one of the most important aspects of care, especially in advanced stages of the disease. Disease awareness, consists of a dynamic and evolving process over time, influenced by the quantity and quality of information and significance that each individual assigns. In this paper, the process for the design, validation and reliable calculation of a semi-structured interview (Interview on the Consciousness of Oncological Disease E-CEO) is described. This process is sparingly intrusive, non-disclosing of information and makes it possible to place an individual along a continuum according to their degree of perception of disease severity. Method: In an initial phase, an open interview was conducted with 15 patients and a list was prepared of key expressions, which were then grouped into five categories. In a second phase, the semi-structured interview model was applied to 42 patients admitted with a diagnosis of advanced oncological disease (clinical stage IV) in the Oncology Hospitalization Unit of the Hospital of A Coruña. Results: The reliability obtained among observers shows that it is a high-quality instrument (Kappa = .70). The data reflects a wide discrepancy between the health status of the patients and their own perception. More than 50% consider their illness “controlled”. Conclusions: This is a simple application that will allow future in-dept research into the study of information integration processes for these types of patients.
