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Jesús Miguel Ruiz Idiago
La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa minoritaria y de base genética con una gran complejidad clínica que implica una gran dificultad para planificar un modelo de atención específico.
En este artículo se revisa el proceso de análisis, discusión y elaboración del modelo de atención a la Enfermedad de Huntington llevado a cabo en Cataluña en los últimos año basado en asegurar una adecuada continuidad asistencial en las distintas fases evolutivas y en la existencia de un equipo gestor de casos que sea el responsable de evaluar las necesidades, coordinar los distintos recursos necesarios para atenderlas y que acompañe al paciente y su familia a lo largo de todo el proceso asistencial.
Huntington’s disease (HD) is a rare genetic neurodegenerative disease. Due to its clinical complexity, planning a specific care model becomes a challenge.
In this paper the HD care model in Catalonia development is reviewed. This model is based on assurance of proper care continuity at the different stages of the disease and on existence of a care management team responsible of needs assessment, resource coordination, and patient and relatives accompaniment throughout the continuum of illness.
