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Montserrat Girabent Farrés, Joaquin Fagoaga, M. Amor Barbosa, Caritat Bagur Calafat
Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud de los niños con enfermedades neuromusculares pediátricas se estudia desde la perspectiva de la autopercepción y la percepción de sus padres. Por ello, es esencial disponer de instrumentos válidos, como el módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), para su correcta valoración.
Objetivo. Evaluar la validez y fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la medición de la calidad de vida autopercibida por niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y por sus padres.
Sujetos y métodos. Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedió a la validación cognitiva de la versión española del módulo neuromuscular. Posteriormente, se realizó un test-retest a 90 niños, de los cuales 50 tenían entre 8 y 12 años y 40 tenían entre 13 y 18 años, y a 85 padres de dichos niños, lo que permitió evaluar la consistencia interna, la fiabilidad y la validez de constructo.
Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlación interclase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo sugirió que una estructura de más dimensiones podría ajustarse mejor que una de tres y explicaría un mayor porcentaje de variabilidad.
Conclusiones. La versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la autopercepción de la calidad de vida de niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y percibida por sus padres presenta una excelente validez y fiabilidad.
