Resumen de Acompañamiento y seguimiento de los niños con enfermedades neurológicas graves: atención por parte de un equipo de cuidados paliativos pediátricos especializado

José Antonio Porras Cantarero, C. Gutiérrez Rada, M. Palomares Delgado, Lucía Navarro Marchena, S. Navarro Villarrubí

• Los cuidados paliativos pediátricos son aquellos que se proporcionan a niños que padecen una enfermedad que limita o amenaza su vida, por lo que abarcan una amplia variedad de patologías y situaciones clínicas, entre las cuales la patología neurológica ocupa una posición especialmente prevalente y compleja que requiere una atención multidisciplinar, estructurada y adecuadamente coordinada. El objetivo del presente artículo es describir las especificidades que presentan los pacientes con enfermedades neurológicas de entre todos los niños que se podrían beneficiar de una atención paliativa, así como las características de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitari Sant Joan de Déu y el modelo de atención especializada que brinda.