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Mariela Cañete Alavez, María Cruz Sánchez Gómez, Pedro Antonio Corcho Sánchez
Las familias de niños con autismo se enfrentan a dificultades derivadas de la escasez de apoyos y servicios, tanto para el niño como para la familia. El objetivo de este estudio fue averiguar el perfil de necesidades de apoyo percibidas por las mismas. Se trata de un estudio de caso con 17 padres de niños con autismo entre los 2-5 años de edad, en un instituto en México. Para conocer qué servicios recibían, se aplicó la Escala de Calidad de Vida Familiar y un cuestionario abierto recopiló información sobre las prioridades percibidas por los padres en cuanto a los apoyos y cuáles podrían potenciar su calidad de vida familiar. Los resultados muestran que los apoyos más solicitados fueron información, apoyo emocional, recursos materiales, gestión de la vida cotidiana, guía para la crianza y relaciones sociales. El mayor número de necesidades de apoyo se encontró en el área de recursos materiales. Se concluye que las necesidades de apoyos y servicios coinciden con lo reportado en la literatura. El factor financiero fue percibido como barrera para acceder a servicios y como potenciador de la calidad de vida familiar. Algunas necesidades que surgieron en este estudio fueron el apoyo en actividades sociales, la información sobre derechos legales y los beneficios laborales.
The families of children with autism face a difficulty derived from the scarcity of supports and services, both for the child and for the family. The objective of this study was to find out the profile of support needs perceived by them. Case study with 17 parents of children with autism between 2 and 5 years old in an institute in Mexico. In order to know what services were received, the Family Quality of Life Scale was applied and an open questionnaire gathered information about the priority needs detected by the parents regarding the supports and which of them could improve their family quality of life. The most requested supports were: information, emotional support, material resources, management of daily life, and guidance for parenting and social relationships. The greatest number of support needs was found in the area of material resources. The needs for supports and services matched with what has been reported in the literature. The financial factor was perceived as an obstacle in order to access services and as an enhancer of the family quality of life. Some needs that emerged in this study were: support in social activities, information on legal rights and work benefits.
