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Carolina Peres de Lima, Mariana de Abreu Machado
Resumen Este estudio tuvo como objetivo comprender los significados atribuidos por los principales cuidadores la experiencia de acompañamiento a los pacientes con cáncer al final de la vida. Para este propósito, se llevó a cabo una investigación cualitativa exploratoria, utilizando la observación participante como recurso metodológico. El análisis de contenido fue utilizado como un método de evaluación de los resultados, donde la teoría existencialista de Viktor Frankl y la literatura contemporánea sobre Cuidados Paliativos proporcionaron la base teórica para la comprensión del tema en cuestión. Tras el análisis del diario de campo, se extrajeron cinco categorías temáticas: La espiritualidad atribuyendo significado a la experiencia; El tiempo de espera; La muerte como alivio del sufrimiento; Revisión de la historia de vida; La incertidumbre sobre el futuro. Se pudo observar reacciones y sentimientos expuestos por los cuidadores, que a pesar del agotamiento físico y emocional, quisieron permanecer junto a su familiar hasta su muerte. Entendemos que la comunicación del equipo acerca de la proximidad de la muerte puede contribuir al proceso de elaboración psíquica de esta vivencia. La comprensión de la experiencia subjetiva del cuidador permite un enfoque eficaz del equipo a las reales necesidades de atención a la familia.
Resumo O presente trabalho teve como objetivo compreender os sentidos e significados atribuídos pelos cuidadores principais à experiência de acompanhamento de pacientes com câncer em Cuidados ao Fim de Vida. Com este intuito, foi realizada uma pesquisa qualitativa exploratória, utilizando a observação participante como recurso metodológico. A análise de conteúdo foi utilizada como método de avaliação dos resultados, no qual a Teoria Existencialista de Viktor Frankl e a literatura contemporânea sobre Cuidados Paliativos serviram de substrato teórico à compreensão da temática em questão. Após a análise do diário de campo, foram extraídas cinco categorias temáticas: A espiritualidade atribuindo sentido à experiência; O tempo de espera; Morte como alívio do sofrimento; Revisão da história de vida; Incerteza quanto ao futuro. Foi possível perceber reações e sentimentos expostos pelos cuidadores, que, apesar do esgotamento físico e emocional, desejavam permanecer ao lado de seu familiar até sua morte. Entendemos que a comunicação da equipe ao cuidador sobre a aproximação da morte pode contribuir para o processo de elaboração psíquica desta vivência. A compreensão da experiência subjetiva do cuidador viabiliza uma abordagem efetiva da equipe às reais necessidades de cuidado do familiar.
Abstract This study aimed to understand the meanings attributed by the main caregivers of cancer patients in the End of Life. For this purpose, an exploratory qualitative research was conducted, using Participant Observation as a methodological resource. The Content Analysis was used as a valuation method. The Existentialist Theory of Viktor Frankl and contemporary literature on Palliative Care were used as a theoretical basis for understanding the thematic field concerned. After analyzing the field diary, five thematic categories were extracted: spirituality attributing meaning to experience; waiting time; death as relief of suffering; reviewing the history of life; uncertainty about the future. It could be observed reactions and feelings exposed by caregivers, that despite all the physical and emotional exhaustion, wanted to be next to their relatives until their death. We understand that staff communication to the caregiver about the approach of death may contribute to the psychic elaboration process of this experience, allowing caregivers to express their feelings and reflect on the future after the patients’ death. Understanding the subjective caregiver experience enables an effective staff approach to real family care needs.
