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Yolanda Sánchez Fernández, María Isabel Ruiz Fernández, María Isabel Fajardo Caldera, María Luisa Bermejo García
El objeto de la presente investigación es conocer el grado de información que las familias de niños con acondroplasia tienen en el momento del nacimiento de su hijo y de qué forma acceden a la misma, así como valorar las dificultades de la entrada a los Servicios de Atención Temprana y su implicación en los mismos. Finalmente se valorará la necesidad de crear o no una guía que les ayude en este proceso. Las hipótesis de partida que nos planteamos es que la mayoría de las familias que tienen un hijo con acondroplasia presentan un desconocimiento sobre esta discapacidad y su tratamiento.
Que la información que se les proporciona en el momento del nacimiento, es insuficiente y poco tranquilizadora. Que el acceso a la Atención Temprana es difícil y con dificultades en la aceptación. Finalmente, nos planteamos la necesidad de una guía de Atención Temprana en Acondroplasia, que ayude en todo este proceso. La metodología aplicada está basada en un análisis a través de cuestionarios tipo Likert que se enviaron, a través de e-mail, a 17 familias de niños con acondroplasia que tenían entre 0 y 6 años. Las conclusiones, basándonos en los resultados de los cuestionarios, son que el grado de conocimiento de los padres sobre la discapacidad, en el momento del nacimiento, es muy escaso, que la información que se encuentra es mayoritariamente de tipo médico, que los profesionales médicos no aportan suficiente información a las familias, que el acceso a la Atención Temprana es difícil y que, principalmente, las madres se implican de una forma activa en la intervención, aunque no existe una buena aceptación de la acondroplasia en estos primeros años y creen necesaria la creación de una guía de Atención Temprana
The purpose of this research is to ascertain the extent of information that families of children with achondroplasia are at the time of the birth of his son and how access to it, and to evaluate the difficulties in the entrance to Care Services Early and his involvement in them. Finally, evaluating the need to create or not a guide to help them in this process. The hypothesis that we considered is that most families have a child with achondroplasia have a lack of knowledge about this disability and its treatment. That the information provided to them at the time of birth, is insufficient and reassuring.
That access to early childhood intervention is difficult and hard on acceptance. Finally, we have the need for a guide to early childhood intervention in achondroplasia, to assist in this process. The methodology is based on an analysis by Likert questionnaires that were sent through e-mail, 17 families of children with achondroplasia who were between 0 and 6 years. The findings, based on the results of questionnaires are that the level of parental knowledge about disability at the time of birth is very low, the information you find is mostly medical, medical professionals not provide sufficient information to families, access to early childhood intervention is difficult and mainly involve mothers in an active way in the intervention, although there is good acceptance of achondroplasia in the first years and create necessary the creation of an Early Warning Guide.
