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Las enfermedades crónicas como la hemofilia rebasan los marcos institucionales sanitarios y abarcan tanto la vida cotidiana de la persona como su entorno social. Esta situación se agudiza cuando el afectado es un hijo de edad pediátrica. El objetivo de este trabajo fue describir y comparar la estructura de 50 familias que tienen algún miembro que padece hemofilia. Método. Participaron 50 madres y padres de pacientes pediátricos con hemofilia de diferente tipo y grado clínico (27 familias mexicanas y 23 argentinas), quienes respondieron el cuestionario FACES III en un estudio transversal exploratorio descriptivo y correlacional. Resultados. Se encontró en los índices de cohesión que el 86% de las familias presentan una estructura familiar semirrelacionada; respecto a la adaptación, el 88% presentó una estructura rígida. En la comparación entre países, no hay diferencias significativas en los índices de cohesión; sin embargo, en cuanto a la adaptación, el 100% de las familias mexicanas, presentan una estructura rígida. Discusión. Es necesario un trabajo integral y sostenido desde la perspectiva psicológica que promueva un reequilibro saludable para mejorar la calidad de vida familiar.
Chronic diseases such as hemophilia go beyond the containment of institutional health care systems and involve not only a patient’s personal daily life but also their social networks. This situation deteriorates when the affected patient is a child. This paper aims to describe and compare the family structure of 50 families who have a child with hemophilia. Method: The participants were 50 parents of pediatric hemophilia patients of different types and severity. Twenty-seven Mexican families and 23 Argentine families answered the FACES III questionnaire for a transversal, exploratory, descriptive and co-relational study. Results: Among the Argentine families, the cohesion indices indicated that 86% of the families have a semi-related structure; regarding adaptability, 88% showed a rigid structure. Comparing countries, no significant differences were found in the cohesion indexes. For adaptability, on the other hand, 100% of the Mexican families presented a rigid structure. Discussion: We believe that to recover a healthy balance and improve family life quality, integrated and sustained psychological intervention is required.
