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David Hernández Lozano, María Fernández-Hawrylak, Claudia Grau Rubio
Se analiza el papel del terapeuta ocupacional en el trabajo con las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. Se realizó una investigación por objetivos a través del diseño y puesta en práctica de un programa de intervención encaminado a mitigar el deterioro producido por la enfermedad mediante el entrenamiento en actividades de la vida diaria y de estimulación cognitiva, y a desarrollar competencias en la familia. La investigación se desarrolló en la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León (sede en Burgos) con 9 participantes. La evaluación del programa se realiza a través de pruebas estandarizadas, de hojas de seguimiento y de reuniones grupales de las familias con los profesionales. Tras la participación en el Programa, el Índice de Barthel muestra que los pacientes siguen siendo autónomos en las actividades de la vida diaria. Aunque la enfermedad de Huntington es degenerativa, el programa ha servido para frenar el deterioro de las personas afectadas, mantener su funcionalidad y desarrollar competencias en la familia. El terapeuta ocupacional tiene un papel relevante en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y de sus familias en el marco de una intervención multidisciplinar.
