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Con la cooperación de centros de tratamiento y de organizaciones nacionales de la hemofilia en ocho países Latinoamericanos (Argentina, Brasil, Colombia, Cuba, Guatemala, Panamá, Uruguay y Venezuela; 10 centros implicados) se ha desarrollado un nuevo instrumento para evaluar la calidad de vida (CdV) en pacientes adultos con hemofilia. Para el desarrollo de dicho instrumento, primeramente se realizó un estudio cualitativo (N=50) con el objetivo de identificar los aspectos más importantes de la CdV para estos pacientes, y así elaborar ítems para la composición de un instrumento de evaluación específico para la hemofilia. Posteriormente, para evaluar el contenido y la validez aparente del cuestionario, se envió la versión preliminar (ítems) a un grupo de jueces (expertos y pacientes) con el objetivo de determinar si la formulación de los ítems era correcta, el grado de comprensión, y la importancia para la hemofilia. El análisis de las evaluaciones de los jueces permitieron revisar y depurar la versión preliminar del cuestionario, generando una versión final compuesta de 47-ítems.
A new disease-specific instrument to assess quality of life in adults living with hemophilia has been developed in a multinational Latin American working group, in cooperation with hemophilia treatment centers and national hemophilia organizations in eight Latin American countries (Argentina, Brazil, Colombia, Cuba, Guatemala, Panama, Uruguay and Venezuela; 10 centres involved). Five adults with hemophilia per center (N=50) participated in the qualitative study to develop the items for the instrument. To address the content and face validity, the preliminary version of the instrument was sent to hemophilia experts and patients with a standardized evaluation form to assess the comprehensiveness, relevance to hemophilia and suggestions to delete or rephrase the items. The results are able to determine a high quality disease specific preliminary 47-item questionnaire version for adults.
