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Cristina Graciela Pérez, Miguel Ángel Verdugo Alonso
El objetivo del presente trabajo fue valorar la experiencia de tener un hermano con autismo ante las características específicas que presenta esta discapacidad. Se evalúan las percepciones de los hermanos en dos aspectos: influencia de la experiencia fraterna en la Calidad de Vida familiar y características de la relación que mantienen con sus hermanos. Asimismo, se analizan posibles diferencias en estas percepciones en función de la edad de los hermanos: infancia, adolescencia o adultez. El proceso metodológico constó de dos fases generales: en la 1ª fase, basada en la metodología cuantitativa, se realiza un proceso de adaptación de la Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo, Sainz y Delgado, 2003) y se aplica a una muestra de 17 hermanos. En la segunda fase se diseñaron y programaron, como técnica cualitativa complementaria, tres grupos focales que se corresponden con cada una de las etapas evolutivas de interés. Los principales resultados obtenidos indicaron que: a) la experiencia de tener un hermano con discapacidad no ocasiona un impacto negativo sustancial sobre la Calidad de Vida familiar percibida; b) las dimensiones más valoradas son Salud y seguridad, y Apoyos para el hermano con discapacidad; y c) algunas características propias del autismo, como son los trastornos de conducta, influyen en la forma de relacionarse de los hermanos.
The objective of the present study is to value the experience of autistic siblings because of the special characteristics this disability presents. Sibling perceptions are evaluated in two aspects: the influence of the experience on the Family Quality of Life and the special characteristics sibling relationship could have in this case. Also it is analyzed if there are differences on their perceptions depending on their age: childhood, adolescence or adults. The method had two important stages: in the first stage, with a quantitative methodology, the Spanish Family Quality of Life Scale (Verdugo, Sainz and Delgado, 2003) was adapted for this research, and subsequently was applied on 17 siblings. In the second stage, using a complementary and qualitative technique, three discussion groups were designed and programmed. The main results were: a) the experience of autistic siblings has not a negative impact on the Family Quality of life; b) the most valued dimensions were Health and Security and Supports for the person with disability; and c) some autism characteristics, such as behaviour disorders, had an special influence on sibling relationship.
