Resumen de Niñas y mujeres con Síndrome X Frágil en España: estudio sobre sus necesidades y las de sus familiares

J.R. Rueda, C. Brun, E. Brignani, M.I. Tejada

• Este trabajo ha sido promovido por la Federacion Espa?ola de Asociaciones del Sindrome X Fragil, financiado por el Ministerio de Trabajo en base a un contrato menor con el Real Patronato sobre Discapacidad y encargado a la Asociacion GIRMOGEN (Grupo de Investigacion en Retraso Mental de Origen Genetico). Hasta ahora los estudios sobre el SXF se han centrado mayoritariamente en los varones, pues suelen presentar un mayor nivel de afectacion. La gran variabilidad de presentacion de la patologia, unido a la menor severidad del sindrome, ha sido la razon de detectar una importante falta de informacion tanto en familiares, profesionales, como en la sociedad en general, sobre las repercusiones de ese trastorno en las mujeres, asi como acerca de sus necesidades en distintas areas.