Acceso usuarios
Joan Brunet i Vidal
La información genética tiene unas características que hacen necesario un mayor grado de protección en relación a otros datos personales. Existe un amplio marco legal de la información genética en humanos que tiene en cuenta este "excepcionalismo". Durante el proceso de asesoramiento genético deben tenerse presente los principios de la bioética, priorizando el de autonomía a través del consentimiento informado. En la practica asistencial se produce colisión entre estos principios. El análisis ético y legal de estas situaciones puede ayudar a prevenirlas, identificarlas y resolverlas si se producen. En este artículo se analizan las razones que han llevado a una especial protección de los datos genéticos, se revisa el marco legal nacional e internacional, se describen los principios de la bioética y su aplicación al proceso de asesoramiento genético, y finalmente se reflexiona sobre situaciones clínicas de este proceso donde entran en colisión dichos principios.
The genetic data have some features that makes necessary to protect it more than other individual data. There is a wide legal framework related to human genetic data that takes in account this ?excepcionalism?. Along the genetic counseling process, the bioethics principles must be bear in mind and the individual autonomy with an adequate informed consent should be the priority. In some cases, a collision between these principles could appear. The ethical and legal analysis of such situations may help to prevent, identify and resolve them.In the present revision article the reasons for an special protection oh human genetic data will be analyzed, the national and international legal framework will be reviewed, the bioethics principles and its applications to the genetic counseling process will be described, and finally some clinical situations where collisions between principles could appeared will be discussed.
