Testimonio de las madres ante la primera noticia del diagnóstico de autismo

• Ana Muiño ^[1] ; Mónica Jimenez ^[2]
  1. [1] Universidad Villanueva

     Universidad Villanueva

     Madrid, España

     
  2. [2] Universidad Nebrija

     Universidad Nebrija

     Madrid, España

     
• Localización: Clínica Contemporánea: revista de diagnóstico psicológico, psicoterapia y salud, ISSN-e 1989-9912, Vol. 17, Nº. 1, 2026
• Idioma: español
• DOI: 10.5093/cc2026a3
• Títulos paralelos:
  • Testimonials from mothers upon first receiving a diagnosis of autism
• Enlaces
  • Texto completo (pdf)
• Resumen
  • español

    El diagnóstico de autismo en niños de 0 a 6 años representa un desafío significativo para las familias. Método: Este estudio mixto, basado en el Modelo ABCX de Ajuste Familiar, analiza las experiencias de 50 madres que recibieron la primera noticia del diagnóstico. Se emplearon entrevistas estructuradas y semiestructuradas para recoger datos sobre emociones, estrategias de afrontamiento y percepción de recursos. Resultados: Los resultados indican que las madres de menores diagnosticados con TEA por psicólogos reportaron mayor claridad en la información, un alivio emocional significativo y mejor percepción de los apoyos disponibles en comparación con aquellas diagnosticadas por otros profesionales. Estas diferencias subrayan la importancia de una comunicación clara y empática en la gestión del diagnóstico. Conclusión: la calidad de la comunicación y el apoyo emocional durante el diagnóstico son factores determinantes para facilitar una adaptación más positiva, resaltando la necesidad de un enfoque integral en la intervención temprana para el autismo.

  • English

    The diagnosis of autism in children aged 0 to 6 years represents a significant challenge for families. Method: This mixed study, based on the ABCX Model of Family Adjustment, analyses the experiences of 50 mothers who received the initial diagnosis. Structured and semi-structured interviews were used to collect data on emotions, coping strategies, and perception of resources. Results: The results indicate that mothers diagnosed by psychologists reported greater clarity of information, significant emotional relief, and a better perception of available support compared to those diagnosed by other professionals. These differences underscore the importance of clear and empathetic communication in managing the diagnosis. Conclusion: The quality of communication and emotional support during diagnosis are determining factors in facilitating more positive adaptation, highlighting the need for a comprehensive approach to early intervention for autism.

• Referencias bibliográficas
  • Alabdulkarim, A. (2023). Families of Children with Autism and Stress: A Scoping Review. International Journal of Technology and Inclusive...
  • AlHorany, A. K., Hassan, S. A., Juhari, R. y Aljaberi, M. A. (2024). Effectiveness of Integrative Structural Family Therapy and Double ABCX...
  • American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed). APA.
  • Brik, A. Ben. y Wang, Y. (2024). Family resources, resilience beliefs, and parental adaptation: A moderated mediation analysis. Family Process,...
  • Calle Gonzalez, G. y Lemos, M. (2017). Modelo doble ABCX: dos familias de hijos con trastorno del espectro autista. Katharsis, (25), 19-33.
  • Čolić, M., Dababnah, S., Garbarino, N. y Betz, G. (2019). Parental experiences raising children with autism spectrum disorder in Eastern Europe:...
  • Davis, N. O. y Carter, A. S. (2008). Parenting stress in families of children with autism: The role of social support. Journal of Autism and...
  • Del Toro Alonso, V. y Sánchez, E. (2020). Introducción del Modelo Centrado en Familia en España desde una perspectiva de la calidad de vida...
  • Díez-Cuervo, A., Muñoz-Yunta, J. A., Fuentes-Biggi, J., Canal-Bedia, R., Idiazábal-Aletxa, M. A., Ferrari-Arroyo, M. J., Mulas, F., Tamarit,...
  • Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. y ESCAP ASD Working Party. (2021). ESCAP practice guidance for autism: A summary of evidence-based recommendations...
  • Garrido, D., Carballo, G. y Garcia-Retamero, R. (2020). Siblings of children with autism spectrum disorders: social support and family quality...
  • Giné, C., Gràcia, M., Vilaseca, R. y Balcells, A. (2009). Trabajar con las familias en atención temprana. Revista Interuniversitaria de Formación...
  • Gray, D. E. (2002). Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed”: Felt and enacted stigma among parents of children with autistic...
  • Guzmán, E. M. R., López, R. M. y Pedro-Viejo, A. B. (2022). Analysis of family adaptation to children with Down syndrome during childhood...
  • Hastings, R. P. y Brown, T. (2002). Stress in family caregivers of children with autism. The Journal of Autism and Developmental Disorders,...
  • Hayes, S. A. y W. S. L. (2013). The impact of parenting stress on children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders,...
  • Hesamzadeh, A., Dalvandi, A., Bagher Maddah, S., Fallahi Khoshknab, M. y Ahmadi, F. (2015). Family Adaptation to Stroke: A Metasynthesis of...
  • Hill, R. (1949). Families under stress: adjusment to the crisis of war, separation and reunion. Basic Books.
  • Hsiao, Y. J. (2018). Autism Spectrum Disorders: Family Demographics, Parental Stress, and Family Quality of Life. Journal of Policy and Practice...
  • Hsiao, Y.-J. (2013). Parental Stress, Family-Professional Partnerships, and Family Quality of Life: Families of Children with Autism Spectrum...
  • Ibáñez, P. y Mudarra, M. J. (2014). Atención temprana. Diagnóstico e intervención psicopedagógica. Editorial UNED.
  • Krijnen, L. J. G., Greaves-Lord, K., Mandy, W., Mataw, K. J. S., Hartog, P. y Begeer, S. (2023). How Well Can we Diagnose Autism in Adults?...
  • Lavado-Candelario, S. y Muñoz-Silva, A. (2023). Impacto en la familia del diagnóstico de Trastorno del espectro del autismo (TEA) en un hijo/a:...
  • Lord, C. y McGee, J.P. (2001). Educating Children with Autism. National Academy Press.
  • Lord, C., Rutter, M., DiLavore, C., Luyster, R. J. y Gotham, K. (2024). Escala de Observación para el diagnóstico de autismo. ADOS-2.
  • McCubbin, H. I. y Patterson, J. M. (1983). The Family Stress Process: The Double ABCX Model of adjustment and adaptation. Marriage & Family...
  • Mitchell, S., Brian, J., Zwaigenbaum, L., Roberts, W., Szatmari, P., Smith, I. y Bryson, S. (2006). Early language and communication development...
  • Oriola, J. C. y Suárez, A. R. (2020). Sello de calidad profesional en atención temprana. Revista Española de Discapacidad, 8(2), 231–246....
  • Papadopoulos, A., Siafaka, V., Tsapara, A., Tafiadis, D., Kotsis, K., Skapinakis, P. y Tzoufi, M. (2023). Measuring parental stress, illness...
  • Pascual, O. y Marrades, J. (2020). Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria...
  • Pisula, E. (2011) Parenting Stress in Mothers and Fathers of Children with Autism Spectrum Disorders. En: Mohammadi, M.R. (Ed). A Comprehensive...
  • Pons, S. B. y Gelabert, S. V. (2020). Evidence and challenges of early intervention: The family-centered model. Siglo Cero, 51(4), 69–92....
  • Quatrosi, G., Genovese, D., Amodio, E. y Tripi, G. (2023). The Quality of Life among Siblings of Autistic Individuals: A Scoping Review. Journal...
  • Rivière, Á. y Martos, J. (Coords). (2000). El niño pequeño con autismo. Asociación de Padres de Niños Autistas y Ministerio de Trabajo y Asuntos...
  • Robles-Bello, M. y Sánchez-Teruel, D. (2022). The Family-Centred Practices Scale: Psychometric properties of the Spanish version for use with...
  • Rozga, A., Hutman, T., Young, G. S., Rogers, S. J., Ozonoff, S., Dapretto, M. y Sigman, M. (2011). Behavioral profiles of affected and unaffected...
  • The jamovi project. (2022). The jamovi project. Jamovi. (Version 2.3) [Computer Software].
  • Wing, L. y Atwood, A. (1987). Syndromes of Autism and Atypical Development, En D. J. Cohen, A. Donnellan y R. Paul, (Ed.s). Handbook of autism...
  • Zeng, S., Hu, X., Zhao, H. y Stone-MacDonald, A. K. (2020). Examining the relationships of parental stress, family support and family quality...