Acceso usuarios
En este trabajo se presenta la experiencia de atención desde un abordaje psicosocial a personas con enfermedades raras y sus familias, llevado a cabo desde el Servicio de Atención Psicológica y formación en coordinación con el Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta experiencia forma parte de un programa de atención directa que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara y sus familias facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que consultan. Además, se fomenta la creación e impulso de redes de personas afectadas, familiares y profesionales. Dentro de estos servicios la atención psicológica tiene como objetivo fomentar la normalización biopsicosocial y la inclusión de las personas y sus familias que afrontan la complejidad e impacto de convivir con el diagnóstico de una enfermedad rara.
This paper reports the experience with a plan to care for patients with rare diseases and their families based on a psychosocial approach and carried out by the Psychological Care Unit and the Information and Counseling Unit of the Spanish Federation of Rare Diseases. This experience is part of a direct care program intended to improve the quality of life of people with rare diseases and their families by helping them access useful information and giving them support and guidance. Implementation of networks formed by patients, families, and professionals is also promoted. The purpose of the psychological care provided in this project is to promote psychosocial normalization and inclusion of patients and families who face the complexity and burden of living with the diagnosis of a rare disease.
