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Mauricio Mercado Aravena
, Bárbara Cerda Aedo, Paula Medina Bravo, Ignacia Parada Briones, Catalina San Martín Vivar, Luis Jorquera Zapata
Antecedentes: el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por una disminución en la interacción social, dificultades en la comunicación, comportamientos repetitivos y un enfoque limitado en intereses específicos. Objetivo: el objetivo de este estudio fue describir la experiencia del diagnóstico de TEA desde la perspectiva de los hermanos mayores, cuando el hermano menor presenta dicha condición. Método: se trata de un estudio cualitativo con diseño fenomenológico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a una muestra por conveniencia de 10 participantes, seleccionados según los criterios de inclusión y exclusión establecidos en la investigación. El análisis de los datos se llevó a cabo mediante codificación axial. Resultados: se identificaron cuatro categorías principales: 1) creencias respecto al diagnóstico de TEA, 2) entendimiento emocional, 3) sentimientos respecto al diagnóstico y 4) abordaje social del diagnóstico. La integración del rol de «hijo parentalizado» dentro de la dinámica familiar evidencia la necesidad de apoyo y reconocimiento hacia estos hermanos, quienes asumen responsabilidades adicionales al cuidar a su hermano con TEA. Conclusiones: los hermanos mayores tienden a asumir roles normalmente destinados a los padres, pero lo hacen desde una perspectiva proactiva. Este estudio resalta la importancia de promover la inclusión de la diversidad en el contexto familiar.
Background: Autism Spectrum Disorder (ASD) is aneurodevelopmental disorder characterized by reduced social interaction, communication difficulties, repetitive behaviors, and a narrow focus on specific interests. Objective: The aim of this study was to describe the experience of receiving an ASD diagnosis from the perspective of older siblings when the younger sibling has this condition. Method: This is a qualitative study with a phenomenological design. Semi-structured interviews were conducted with a convenience sample of 10 participants selected based on the inclusion and exclusion criteria established in the research. Data analysis was performed using axial coding. Results: Four main categories were identified: 1) beliefs about the ASD diagnosis, 2) emotional understanding, 3) feelings regarding the diagnosis, and 4) social approach to the diagnosis. The integration of the «parentified child» role within the family dynamic highlights the need for support and recognition for these siblings, who assume additional responsibilities in caring for their sibling with ASD. Conclusions: Older siblings tend to take on roles typically assigned to parents, but they do so from a proactive perspective. This study emphasizes the importance of promoting diversity inclusion within the family context.
